Estas cinco personas han sobrevivido a la infección más letal

La tuberculosis es la enfermedad infecciosa más letal del mundo; se transmite por aire, y a nivel global supone un tercio de todas las muertes por resistencia a antibióticos. De hecho, la Organización Mundial de la Salud considera que la TB resistente (TB-MR) y ultra-resistente (TB-XR) a diversos medicamentos ya son crisis de salud pública en toda regla, con más de 490.000 casos en 2016. En todo el mundo, nada más se curan un 54% de los casos de TB-MR y un 30%  de los TB-XR, y solo después de un tratamiento de hasta dos años con efectos secundarios que los pacientes describen como peores que la dolencia en sí.

Mildred, Mileni, Segundo, Safar, Ingrid y César son personas sanas. Sin embargo, todos ellos han superado, a menudo contra todo pronóstico, algunas de las formas más agresivas de la tuberculosis. Sus países están entre los más afectados del mundo, y también encabezan las listas de TB resistente —una catástrofe de origen humano que emerge a través de malos diagnósticos, el uso inadecuado de los medicamentos, la baja calidad de los productos y la interrupción del tratamiento.

Coincidiendo con el Día Mundial de la Tuberculosis y antes de la primera reunión de alto nivel sobre esta enfermedad en la ONU el 26 de septiembre, estos hombres y mujeres han compartido con EL PAÍS su historia y su mensaje para el mundo.

Mildred Fernando (36 años), Filipinas

En su último semestre en la universidad, Mildred contrajo, por el simple hecho de respirar, la infección más letal del mundo. En ausencia de un diagnóstico y tratamiento adecuados, la enfermedad adoptó su forma más agresiva: una variante ultra-resistente a antibióticos (TB-XR) que no responde a la mayoría de cuidados. De hecho, esta administrativa no tuvo tuberculosis ultra-resistente una, sino dos veces. Un par de años después de enfermar, la misma dolencia se llevó a su padre, de quien, probablemente, había contraído la bacteria.

¿Lo más duro de sus diez años de tratamiento? “Tenía que ocultar mi enfermedad porque la gente huía de mí, y los medicamentos eran muy tóxicos: cada día sufría vómitos y migraña; la caída en los niveles de potasio amenazaba mi corazón; padecí hepatitis y perdí parte de un pulmón… Pero esto no fue lo peor”. Para esta mujer, que ahora está felizmente casada con su enfermero y ejerce su profesión, lo peor fue la pérdida irreversible de audición. Dos terceras partes de los pacientes padecen este efecto secundario, que puede llegar a la sordera total.

“A veces, me pregunto como serían las cosas si me hubieran realizado las pruebas de esputo (para diagnosticar la dolencia) antes y si hubieran manejado como es debido mi resistencia a los fármacos de primera línea. Quizás entonces no tendría que explicar a los demás por qué tengo dificultades auditivas ni tendría que enfrentarme a reacciones de desagrado cuando no les entiendo”.

Otro aspecto es el coste financiero, que afrontó con la ayuda de sus familiares y del Fondo Mundial. Solo como muestra: durante seis meses, y entre otros fármacos, debía tomar a diario una pastilla y dos inyectables de 70 dólares la unidad. Ello supone un gasto de unos 38.000 dólares (unos 30.900 euros) en un país cuya renta por cápita anual es de 3.000 (2.438 euros).

“Es inaceptable que las personas sigan muriendo a causa de una dolencia curable” afirma Mildred, que en su tiempo libre visita a pacientes para infundirles coraje. “Cuando estaba enferma, siempre buscaba a supervivientes que pudiesen darme ánimos y decirme que todo saldría bien. Mi mensaje para quienes están luchando contra esta dolencia es que no abandonen el tratamiento, aunque sea duro. ¡Hay vida más allá de la tuberculosis!”.

Ingrid Schoeman (32 años), Sudáfrica

Como dietista en un hospital público de Sudáfrica, Ingrid sabía muy bien qué era la tuberculosis. O eso pensaba antes de contraerla en 2012. “Parte de mi trabajo era dar apoyo nutricional a los pacientes, por lo que conocía sus síntomas y sabía lo rápido que se deterioraban. Sin embargo, cuando me tocó a mí, me di cuenta de que ignoraba lo que se siente al estar tan enfermo”.

El suyo es un caso de transmisión directa de fármaco-resistente. Ingrid contrajo directamente los bacilos resistentes de otro paciente. Tuvo la suerte de recibir unos cuidados de primer nivel y de contar con el respaldo constante de sus allegados y del personal sanitario durante sus dos años de lucha. “¿Y si no hubiera tenido acceso a un tratamiento de calidad o no me hubieran apoyado para completar mi tratamiento?”, se pregunta, y no es para menos. Los medicamentos que le salvaron la vida, casi se la quitan.

Además de sufrir una retahíla de efectos secundarios, Ingrid pasó un mes en la UCI con un fallo hepático, cayó en coma y llegaron a aconsejar a sus familiares que se despidiesen de ella. “La enfermedad cambia tu personalidad, te vacía por dentro y te arrolla como una gran ola. A veces sientes que jamás se acabará, que jamás te recuperarás”. Pero el tsunami pasó.

El dolor físico, el aislamiento, y la frustración de estar postrada en una cama quedaron atrás, e Ingrid ha encontrado una nueva motivación como miembro de la organización sudafricana TB Proof. Ahora trabaja para vencer el estigma, señalando que todo el mundo puede contraerla y reivindica el acceso a mejores tratamientos posibles. “Al fin y al cabo, es una cuestión de derechos humanos”.

Safar Naimov (39 años), Tayikistán

Safar completó su tratamiento para la tuberculosis fármaco-resistente en noviembre de 2012, el mismo mes en el que perdía a un segundo hermano a manos de la misma dolencia. Nazarsho había fallecido tras diez años de lucha infructuosa. Acompañado por Safar, incluso había viajado a India para acceder a un tratamiento por aquel inexistente en Tayikistán.La enfermedad cambia tu personalidad, te vacía por dentro y te arrolla como una gran ola.

“Cuando me diagnosticaron —¡y el diagnóstico tardó casi un año en llegar desde Alemania!—, tuve un miedo extremo de los efectos secundarios porque los había visto en Nazarsho, sobre todo, los psicológicos”. Terror, depresión, pesadillas, confusión… “Te sientes como un bebé: necesitas consuelo, alguien que te diga que todo saldrá bien, pero como no logras pedirle esto a la gente, te enfadas contigo mismo”. En el plano físico, los efectos adversos incluían la sensación de agujas clavándose en los ojos, y en el financiero, la ruina familiar.

Safar, que ahora es responsable de prevención en la organización STOP TB Tayikistán, se ha marcado un doble objetivo: ayudar a las personas enfermas o vulnerables y abogar por la eliminación de la tuberculosis, especialmente en Europa y Asia Central. Uno de los retos que enfrenta Tayikistán es su orografía: con un 93% de montañas, es difícil garantizar el acceso y la adherencia a los tratamientos.

Los afectados, a menudo poco informados, siguen tardando demasiado en acudir al médico. “Les recuerdo que antes teníamos que hacernos las pruebas en India, y que ahora una máquina da el resultado en tres horas, ¡pero no puede hacerlo si no van a la consulta!”. Para Safar, que ha recorrido el mundo apoyando la lucha contra la TB, el liderazgo de los Gobiernos es clave para vencer esta infección: “No os resignéis a pensar que la tuberculosis es una enfermedad que siempre ha estado allí y que siempre lo estará. Si hay barreras legales o financieras, abordadlas”.

César Alva (55 años) y Segundo Chamorro (56 años), Perú

En el distrito limeño de La Victoria están los llamados cerros que tosen, porque es en este entorno de hacinamiento y pobreza donde se registra la mayor incidencia de tuberculosis de la ciudad. César perdió muchos meses sin un diagnóstico ni tratamiento adecuados y desarrolló resistencia a los fármacos. En un momento dado, explica César, el centro de salud les anunció que se habían agotado las inyecciones. “Mi madre alertó a un medio local y al día siguiente la información se estaba difundiendo en el país. De repente, como si de un milagro se tratara, llegó el medicamento”.

Uno de los retos que enfrenta Tayikistán es su orografía: con un 93% de montañas, es difícil garantizar el acceso y la adherencia a los tratamientos.

Una enfermera dijo a los pacientes que tenían que organizarse para seguir defendiendo sus derechos, y esto llevó a César a co-fundar la Asociación de Afectados por TB (ASAT) La Victoria.“Abogamos por la adopción de sistemas efectivos de lucha contra la TB; sensibilizamos a la población, y acompañamos a los enfermos. A veces, lo que mata, es la soledad”.

“Mata la indiferencia de las familias o del Estado”, añade su compatriota Segundo Chamorro, cuya experiencia le llevó a fundar la Asociación Pro Salud y Vida en Trujillo. “Pasé por cinco ciclos de tratamiento, tomando hasta 15 pastillas diarias; en el segundo ya tenía resistencia algún fármaco, pero no se sabía a cuál porque no había pruebas diagnósticas para determinarlo”.

Mileni Romero (31 años), Venezuela

Mileni es odontóloga, madre soltera de una niña de 11 años, y el pilar económico de su hogar cuando en 2017 le diagnosticaron tuberculosis extra-pulmonar. A consecuencia del tratamiento, sufrió alergias, dermatitis, problemas gástricos y parásitos. Para los tres últimos no había solución alguna en su país por la falta de medicamentos básicos. “Los doctores me dieron dos opciones: parar el tratamiento para evitar las reacciones adversas y exponerme a morir, o aguantar hasta el final, padeciendo los efectos secundarios”.

Con el problema de la escasez y el coste de alimentos, se me hizo cuesta arriba sobrellevar esta situación, más aún cuando lo primordial para recuperarse es una buena nutrición

Cuando se detecta la infección, se deben adoptar medidas para proteger al entorno inmediato del paciente, pero “en Venezuela no se da fármaco profiláctico alguno; vivía con mi hija, mi padre y mi hermano, y a ninguno le hicieron pruebas ni le mandaron tratamiento preventivo”. En estas circunstancias, se vio obligada a separarse de su hija para evitar el contagio y dejó de trabajar. “Con el problema de la escasez y el coste de alimentos, se me hizo cuesta arriba sobrellevar esta situación, más aún cuando lo primordial para recuperarse es una buena nutrición”.

Mileni empezó una nueva vida en Colombia, y ahora pone voz y cara a la lucha contra esta dolencia curable como miembro de entidades como la Coalición Global de Activistas de TB.

Como Mildred, Ingrid, Safar, César y Segundo, no tiene miedo de mostrar al mundo que la enfermedad infecciosa más letal, incluso en sus formas más agresivas, se puede superar. Que se puede vencer de forma individual, pero también colectiva, eliminándola de una vez como un problema de salud pública en todo el mundo.

Fuente: El País (Barcelona)

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